Danke. Für die überwältigende Anteilnahme. Für Spenden, Blumen, liebe Worte. Wir konnten leider nicht jedem eine Karte schicken, aber wir haben jede Karte, jede Nachricht, jeden Kommentar zu schätzen gewusst.
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Thank you. Thank you so much for the overwhelming sympathies. Thank you for any donation, flower, lovely word. Unfortunately we could not send a card to everyone who showed sympathy but we appreciated every single card, message, and comment.
Fehlende Worte. Für das Unvorstellbare. Heute um kurz nach Mitternacht ist Pia gegangen. Sie hat bis zuletzt gekämpft und wollte einfach nicht aufgeben. Im Kreise ihrer engsten Freunde und Familie hat sie dann aber doch schlussendlich loslassen können und ist … Weiterlesen
So, ich bin, wie es sich gehört, wieder aufgewacht und habe bis gerade immer mal wieder geschlafen 🙂 die Äuglein wollen einfach nicht auf bleiben…
Robin ist bei mir und ich liege auf so einer Zwischenstation, nicht Intensiv aber auch nicht meine eigentliche. Hier ist es angenehm ruhig, abgesehen vom Piepen und Blubbern meines Sauerstoffes aber man wird hier herrlich umsorgt! Kann mir auch grad nicht vorstellen auf einer normalen Station mit all den Schläuchen und unterbesetzten Schichten zu sein…
Auf jeden Fall bin ich noch sehr erschlagen und auch wenn alles gut verlaufen ist, kann ich noch nicht 100% atmen. Aber das wird!
Kaum war ich wieder auf deutschem Boden, ging es mir auch schlagartig schlechter.
Ganz kurz: New York war der absolute Hammer! Ich bin wirklich froh, dass ich trotz all der Strapazen, Komplikationen und Zweifel geflogen bin. Meine Schwestern haben sich geduldig um mich gekümmert und versucht mir jede Last zu nehmen (ich beneide die Männer, die immer ohne Handtasche vor die Tür gehen, ich habe dieses Privileg wirklich sehr genossen 🙂 Danke euch zwei). Und mal ehrlich, besser als im Schneckentempo durch die Straßen zu ziehen, lernt man eine Stadt doch nicht kennen, oder?
Auf jeden Fall ist diese Stadt wirklich beeindruckend, ich wollte gerade fast schon atemberaubend schreiben, sehr witzig, denn das trifft in meinem Fall tatsächlich zu.
Atemprobleme habe ich jetzt ja mittlerweile seit 4 Wochen. Anfangs wurde es ignoriert, dann auf meine Leber und die Metastasen, die auf meine Lunge drücken, geschoben. Später wurde Flüssigkeit in der Lunge entdeckt, aber das sei nicht so viel, als dass es meine Beschwerden begründet, und letzten Endes war an allem die Thrombose und die darauf folgende Lungenembolie schuld.
Nun gut, in New York hatte ich natürlich auch Atemprobleme, ich konnte nicht schnell gehen und die Treppen von der Subway waren echt eine Herausforderung. Aber irgendwie wurden diese Atemprobleme immer schlimmer.
Ich war dann am nächsten Tag, nachdem ich gelandet bin, in Essen um zu besprechen wie es mit mir weiter geht.
Ich kam dann noch einmal zu meiner Ärztin von der Studie rein und sie erklärte mir warum ich quasi aus der Studie „geflogen“ bin. Da fiel dann plötzlich dieses Wort.
Peritonealkarzinose.
Bitte was?
Auch wenn wir die Lebermetastasen in den Griff bekommen haben, ist meine Tumorerkrankung trotz der Medikamente zu weit fortgeschritten. Ich habe neben der Leber und den Lymphknoten nun auch Metastasen am Bauchfell. Das erklärt auch meinen aufgeblähten Bauch. Diese verflixten kleinen Knötchen (so wie es beschrieben wurde) sitzen nämlich auch dort am Bauchfell, wo es auf meinen Darm drückt.
SCHOCK. FUCK.
Was nun?
„Möchten Sie weiter gegen Ihre Tumorerkrankung kämpfen, oder sollen wir Ihre Schmerzen lindern?“
Da gibt es nichts zu überlegen, natürlich möchte ich etwas gegen meine Tumorerkrankung tun. Also schlugen die mir eine weitere Chemotherapie vor, bestehend aus den Medikamenten 5FU und Mitomycin. Es stellte sich nun nur noch die Frage, wo ich es machen lassen möchte.
Daraufhin habe ich eine Ärztin aus Hamburg und einen Arzt aus Frankfurt kontaktiert um deren Meinung zu hören. Ich habe ebenso direkt einen Termin bei meinem Bielefelder Onkologen, meinem Arzt des Vertrauens, einen Termin gemacht (er hat die Kontakte nach Heidelberg). Dort war ich dann letzten Donnerstag.
Meine Atemprobleme wurden immer schlimmer, ich lag eigentlich nur im Bett und mir ging es scheiße. Der Doktor meinte, ich müsse mich gedulden, das läge an meiner Lungenembolie, denn die Flüssigkeit wäre nicht genug, als dass er mir eine Punktion antun würde.
Ich hatte mich dann schnell entschieden, ich will die Chemo in Bielefeld machen. Sollten die anderen Ärzte bessere Alternativen haben, kann man die Chemo ja jederzeit abrechen. Aber klar ist, es wuchert in mir drin und ich muss schleunigst etwas dagegen tun. Montag sollte es los gehen. Nur leider verschlechterte sich meine Zustand und die Nacht von Sonntag auf Montag war die Hölle. Neben meinen fürchterlichen Rücken- und allen anderen Gliederschmerzen hatte ich Panik zu ersticken.
Also rief ich meinen Arzt an. Und so landete ich im Krankenhaus.
Seit Montag kann ich kaum sprechen, ich habe Schnappatmungen und höllische Schmerzen. Gestern wurde mir bereits 1 Liter Flüssigkeit abpunktiert. Für eine kurze Zeit war ich erleichtert und mir ging es besser, doch schlagartig bekam ich richtig dolle Schmerzen. Da halfen nur Schmerzmittel mit Morphinsubstanzen. Und wie soll es anders sein, mir wurde wieder schwummerig und die Brechschale war mein treuer Begleiter.
Heute ging es das Atmen dann wieder sehr schwer. Wir haben ein CT gemacht und es sind wohl an die 4 Liter in mir drin. Das Atmen wurde nicht besser, eher schlechter und als meine Freundin auftauchte, hat sie hier erstmal frischen Wind gemacht und meinte, das wäre kein Zustand, da müssen wir was tun. Zuerst meinte der Arzt erneutes Ablassen der Flüssigkeit würde nichts bringen, denn gestern ging es mir danach ja auch nicht besser und er meinte, meine Atemnot käme von meiner Angst vor dem Eingriff, da geben wir jetzt etwas Morphin und gut ist… Ne Ne Freundchen!
1. Weiß ich jawohl selbst am besten wie es mir wann ging und 2. ich nehme nicht noch mehr Morphium und leide so wie gestern Abend. Lange Rede, kurzer Sinn: mir wurde eine Drainage gelegt und mittlerweile sind mehr als 3 Liter abgeflossen.
Für morgen ist nun die Pleurodese geplant. Das bedeutet, wenn ich es noch richtig auf den Schirm bekomme, dass mein Rippenfell mit der Lunge „verklebt“ wird. Somit ist der Zwischenraum nicht mehr da und es kann sich dort keine neue Flüssigkeit bilden.
Ich bin jetzt echt am Ende meiner Kräfte und wollte euch die Ereignisse schnell mitteilen, denn ich habe es nicht geschafft den ein oder anderen anzurufen, da mir das Sprechen einfach sehr schwer fällt. Ich hoffe da ist mir niemand böse.
Verzeiht auch jegliche Rechtschreib- und Formulierungsfehler, aber ich kann nicht mehr klar denken.
Also, drückt mir bitte alle fest die Daumen, dass dieser blöde Eingriff und die Narkose gut gehen und ich euch bald berichten kann, dass es mir besser geht.
Ich wurde doch tatsächlich entlassen und habe es geschafft hier und jetzt am Hamburger Flughafen zu sitzen! Ich bin ziemlich platt von all den Geschehnissen und habe nicht geschlafen, aber nun wird es höchste Eisenbahn ein paar Tage abzuschalten. Seid … Weiterlesen
So, es hat ein bisschen gedauert aber nun die volle Ladung aller Ereignisse der letzten Tage. Und das waren viele….. Am Donnerstag morgen (bzw. eher mittag) hatte ich Visite und eigentlich wartete ich ja nur darauf, ob ich nun punktiert … Weiterlesen
Kurz und knapp, da ich es versprochen habe, hier ein Update:
die CT Bilder haben gezeigt, dass ich Flüssigkeit in der Lunge habe. Vermutlich wird morgen punktiert und die Flüssigkeit abgelassen.
Leider geht es mir gerade überhaupt nicht gut. Ich habe Fieber, kämpfe mit Übelkeit und Erbrechen.
Kann gerade nicht mehr schreiben…nächstes Update zu gegebener Zeit.
So schnell kann aus einem 24 Stunden Kontrollbesuch ein mehr tätiger Aufenthalt werden… Eigentlich wa es an der Zeit, dass ich meine Blutwerte über eine Zeitspanne von 24 Stunden überprüfen lassen muss. Alles im Rahmen der Studie. Keine Sorge. Aber … Weiterlesen
So, da sind wir mal eben 300 Kilometer für „einmal bitte Blut entnehmen“ gefahren 🙂
Ich habe zwar keinen Knick in der Pupille und meine Schmerzen bzw. Beschwerden sind auch durchaus berechtigt, aber sonographisch gesehen hat sich keine Veränderung der Zyste gezeigt. Es hat sich also keine weitere Flüssigkeit gebildet.
Aber, es ist jetzt amtlich: es ist mein Tumor.
Sprich meine Metastase oder nennen wir es mein Geschwulst aus Flüssigkeit, bösartigen, aber auch abgestorbenem Gewebe, drückt gegen die Leberkapsel und vermutlich aus diesem Grund tut es mir weh. Die ist einfach mal beleidigt und ärgert mich…
Ihr scheiß Metastasen, verschwindet doch einfach. Dann würde ich mich auch nicht mehr dauerhaft wie eine 80jährige Omi nach einer Runde zu viel Sport fühlen…
Ich werde jetzt meinem Körper etwas Ruhe gönnen und über Ostern mit den Studienmedikamenten aussetzen (hat mir meine Ärztin empfohlen). Ich soll mich von den Nebenwirkungen erholen. Hoffentlich regeneriert sich bis dahin alles und ich habe dann genug Kraft getankt um mit aller Macht weiter zu kämpfen!!!
Nun geht es wie geplant nach Hamburg hoch. Ich freue mich schon sehr eine Runde mit dem König der Löwen tanzen zu können 🙂
So eine Scheiße!
Die Zyste hat es wohl nicht so gerne, wenn ich auf Reisen gehe…
Eigentlich sollte es heute nach Hamburg zum Musical gehen, aber nun sind wir auf der entgegengesetzten Richtung nach Essen gelandet 🙂
Ein kleines Deja-vu (wie kann ich auf dem Handy ein „accent aigue und grave“ setzten?), denn als wir zur Ostsee wollten, hatte ich das selbe Problem. Da lachte mich plötzlich eine Beule unterhalb meiner Brust an. Und nun schon wieder! Im Dezember entschied ich mich erstmal an die See zu fahren, heute habe ich mich anders entschieden. Auch auf die Gefahr, dass wir umsonst die A2 in die falsche Richtung fahren, so sehr kann mich der Knick in der Pupille ja nicht täuschen… Na ja, mal abwarten, was da heute so bei rum kommt.
Werde hoffentlich heute Nachmittag mit guten News auf dem Weg in den Norden sein.
Also, bis später
We're all in this together. 