Nun sind mittlerweile schon fast 8 Wochen rum, in denen ich als Studienpatient behandelt werde und ich schreibe erst jetzt… Es tut mir sehr leid, besonders für diejenigen, die nichts gehört haben und sich vielleicht sogar etwas Sorgen gemacht haben.
Ich habe am darauffolgenden Tag, nach meinem letzten Eintrag, die erste Tablette genommen. Um genau zu sein, die ersten 6 Kapseln. Ich war etwas überrascht, dass das eine solche Prozedur ist 🙂 ich dachte ich nehme da mal eben so eine Tablette und gut ist, aber nein, es sind sechs! Zwei große, eine mittlere und drei kleine. Es nervt zwar, aber ganz ehrlich, über eine solche Kleinigkeit möchte ich mich jetzt grad nun wirklich nicht beschweren.
Für alle die es nicht wissen, aber genau wissen möchten, die Studie nennt sich:
CLDE225X2114
Es handelt sich hier um die zwei Prüfpräparate LDE225 und BKM120.
So wie ich das verstanden habe, wurden diese zwei Medikamente bereits auf ihre Wirksamkeit getestet, allerdings wohl nicht ihrer Kombination und genauen Dosierungshöchstform. Daher schlucke ich zwei verschiedene Medikamente, welche wohl auch unter die Zystostatika (Chemopräparate) fallen, aber deutlich angenehmere Nebenwirkungen haben. Hauptsächlich wurden bisher von Magen-Darm Verstimmungen und Müdigkeit gesprochen.
Das kann ich auch bestätigen.
Die ersten zwei Wochen nach Beginn der Studienteilnahme habe ich erstmal nur geschlafen. Ich war dauerhaft müde und verkroch mich nur in meinem Bett, ich wollte überhaupt nicht aufstehen und an manchen Tagen tat ich das auch nicht 😉 Allerdings glaube ich, dass das zu dem Zeitpunkt noch „Nachwirkungen“ meiner angespannten Psyche waren.
Natürlich merke ich auch jetzt, dass ich nicht top fit bin und keine Bäume ausreißen kann, so wie früher. Aber ich bin deutlich aktiver und in einem viel viel besseren körperlichen Zustand als im Januar.
Wenn es sie wirklich gibt, dann hatte ich definitiv eine Winterdepression…
Aber nun erstmal zurück zu den Fakten über die Studie. An dieser Studie nehmen wohl wirklich sehr wenige, speziell ausgesuchte Patienten, teil. Ich kann mich also sehr glücklich schätzen, und das tu ich auch.
Dementsprechend war das auch ein langes hin und her, ob ich daran teilnehmen kann oder nicht, denn wirklich jeder blöder Blutwert und jedes EKG hatte bestimme Vorgaben, welche ich erfüllen musste. Nun gut, ich bin drin!
Warum ihr dann so lange nichts von mir gehört habt?
Ich glaube an dem Morgen als ich die Kapseln genommen habe und nach ewiger Wartezeit entlassen wurde, war ich so erleichtert, dass 1000 Steine von mir rollten… ich war nervlich völlig platt, total müde und erledigt. Ja klar waren das super Nachrichten, alle freuten sich: Juchu, Jipii, du bist in der Studie!
Meine Gedanken waren nur: und wenn das wieder alles nichts bringt? Wenn ich wieder irgendeine Chemie für nichts und wieder nichts zu mir nehmen? Was wenn ich im März, nach den ersten CTs, wieder los ziehen muss um die nächsten Ärzte zu suchen, wenn ich wieder jemanden finden muss, der mir hilft? Wieder nach zig alternativen und neuen Forschungsergebnissen googeln muss? Oh man, das war alles anstrengend… ich wollte nicht mehr. Ich wollte auch keine Tipps bekommen, oder von all den Wunderheilungen hören (schön, dass es immer anderen passiert), oder am schlimmsten waren die:
„Hast du schon von der Methode XY aus Z mich am Arsch gehört“ – oder- „Bist du dir sicher in den richtigen Händen zu sein? Dr. so und so ist wirklich der beste Arzt und der hat Wunder vollbracht“
Ich übertreibe gerade hemmungslos. Bitte verzeiht, und BITTE fühlt sich niemand persönlich angegriffen, denn im Grunde ist das alles was ihr, bzw. wir, gemeinsam tun können, Augen offen halten und uns informieren. Von daher bin ich allen Tipps dankbar und bitte euch so weiter zu machen. Es gibt nur leider Momente, die kann keiner aus meinen Augen ablesen, aber in denen möchte ich all dieses Zeug nicht hören. Man möchte und man muss sich auch mal selbst bemitleiden. Ich habe die Zeit des stumpfen Dasitzens, einfach mal nichts tun und vor mir hin vegetieren vielleicht gebraucht…
Da saß ich dann also. Konnte mich kein Stück aufraffen, fand alles blöd und wollten den ganzen Tag nur schlafen. Ich habe sogar meine Freundin angerufen mich zu motivieren damit ich endlich unter die Dusche gehe und einkaufen kann. Das war manchmal das Highlight meines Tages….
Komisch, dass diese Worte aus meinem Mund kommen, ich war immer ein unheimlich aktiver Mensch, konnte kaum still sitzen. Und als ich jetzt auch noch krank wurde, da wurde das teilweise noch schlimmer. Mich hat es so aufgeregt, wenn wir den Tag einfach nur rum gammeln, nix tun, den Tag verschwenden. Das ist verschenkte, kostbare Zeit. Ich war manchmal innerlich am brodeln, weil ich natürlich verstehe, dass andere ihre Ruhe und Pause brauchen, ich habe die aber seit 1,5 Jahren täglich. Da möchte ich jeden Tag nutzen und etwas unternehmen. Und zack, ich hänge total durch. Möchte von all diesen Dingen gar nichts mehr! Im Bett liegen und schlafen ist doch sooooo schön! Wetter ist toll? Na und? Spazieren gehen? Zu anstrengend.
Sag mal Pia, geht es noch?
Ich war einfach so müde, mit allem. Ich fühlte mich zu schlapp um vor die Tür zu gehen. Mir saßen die vielen schlechten Nachrichten zu sehr in den Knochen.
Ich hoffe meine Freundinnen verzeihen mir das jetzt. Aber ein einschlagendes Erlebnis war das alljährliche Wiedersehen mit meiner Mädels. Seit wir alle Abitur gemacht haben und alle in andere Städte zum studieren gegangen sind, sehen wir uns eigentlich immer nur um Weihnachten rum wieder. So war auch Ende 2012. Nur irgendwie war es anders. Für mich zumindest. Ganz ehrlich, es war grauenvoll. Ein paar Tage zuvor hatte mir eine der Freundin (es tut mir sehr leid, dass ich sie darum gebeten habe, das war sicherlich für sie überhaupt keine schöne Situation) mir mitgeteilt, was genau auf meinen aktuellen CT Bildern so alles zu sehen ist.
Ich hatte seit Dezember ja so große Probleme mit einer prall gefüllten Zyste und daraufhin machten wir eine CT gesteuerte Punktion. Auf den Bildern hat man schließlich entdeckt, dass meine Lebermetastasen teilweise gewachsen sind, wie alles scheint meine Lymphknoten befallen sind, und es fraglich ist, ob nicht auch etwas an der Milz und im Magen ist. Meine Freundin bestätigte mit quasi, ja Pia, du hast eine Menge Scheiße in dir drin am laufen…. Für mich ging mit diesen Nachrichten ja die halbe Welt unter, denn die groß erhoffte Besserung durch die SIRT ist ausgeblieben. Die Ärzte ließen mich ja ziemlich lange in der Schwebe, denn wirklich weiter mit mir ging es ja erst am 22. Januar 2013 als ich dann endlich die Kapseln von der Studie schlucken durfte.
Jedenfalls ging es mir zu dem Zeitpunkt weder physisch noch psychisch gut. Und dann saß ich da. Zwischen all den gepackten Umzugskartons und meine wundervoll schwangere Freundin bringt mir Tee und wir alle plaudern über die bald zu beziehende 140m2 Altbau-Stadtwohnung, über Bewerbungsgespräche und über mehr oder weniger tolle Jobs in Hamburg. Das habe ich nicht ertrage.
Ich musste da leider ziemlich schnell wieder raus und stieg in mein geliebtes Auto. Aber nicht einmal diese Freude blieb mir. Es scheitert ja meistens schon daran, dass diese kleinen süßen verchromten Türknöpfe den kompletten Winter über zugefroren waren und klemmten. Dann ging es weiter, vor lauter Schulterschmerzen (und dickem Winteroutfit) hatte ich Probleme in meinen kleinen süßen Mini zu steigen. Als es dann ohne Servolenkung ums ausparken ging, fluchte ich bereits wie eine Große aber als dann und noch diese blöde Heizung einfach nicht funktionierte, war alles vorbei. Ich habe die gesamte Heimfahrt und Zuhause weiter geheult.
Alles was ich möchte, ist ein normales Leben. Ich möchte auch in eine Wohnung meiner Wahl ziehen, die ich mir leisten kann, weil ich als Akademikerin gutes Gehalt verdiene. Ich möchte auch Bewerbungsgespräche in Hamburg führen und verdammte scheiße, wie lange will ich schon einen Job in Hamburg oder Berlin über den ich mich dann beschweren kann? Und wisst ihr was, nie gedacht, aber ja, ich will vielleicht auch schwanger werden. Und das kann ich alles nicht.
Und dann kann ich nicht mal mehr mein über alles geliebtes Auto fahren. Daher musste ja auch gestern der große Bruder her:
Nun habe ich aber genug Seelenstriptease gemacht und ich hoffe es ist nachvollziehbar, dass ich Phasen habe, in denen ich voller Energie bin aber auch oft Phasen habe, in denen es mir nicht gut geht und ich dann auch keine Lust habe mich an meinen Blog, Facebook o.Ä. ran zu setzen…
Zurück zur Studie, denn deshalb wollte ich heute schreiben:
Ziel ist es, dass die zwei Medikamente bestimmte Signale an meine Tumore/ Metastasen (also an die sich böse entwickelten Zellen) senden. Diese gesendeten Signale „sagen“ den bösen Zellen dann: „Ihr dürft nicht weiter wachsen, hört auf euch zu teilen und weiter zu verbreiten… oder wisst ihr was: VERPISST euch doch einfach!“
Ich hoffe ihr versteht 🙂 die Medikamente sollen das Wachstum meiner bösartigen Tumorzellen hemmen, stoppen und sie im aller besten Fall vernichten.
Wenn ich also auf diese Medikamente anspreche, der oben genannte Fall eintritt und ich sie dann auch noch von den Nebenwirkungen her gut vertrage, dann ist meine Welt erst einmal in Ordnung und wir gewinnen gaaaaanz viel Zeit um entweder so weiterzumachen oder etwas neues, besseres zu finden.
Leider vertrage ich sie nicht so gut, aber ich glaube, das ist völig im Rahmen und ich darf eben nicht vergessen, dass ich quasi unter „Chemo“ stehe. Und dafür geht es mir wirklich gut.
Ich bin auch gerade auf dem Rückweg aus Essen und habe CT Bilder machen lassen. Der Bericht folgt natürlich erst heute Nachmittag, bla bla bla, und ich werde morgen von meiner Frau Dr. Richly angerufen. Sie ist übrigens jetzt schon mein Held (ich hoffe ich darf Arztnamen überhaupt nennen). Die ist einfach genial und hat endlich mal Zeit für den Patienten und ganz besonders
Mir lag dieser heutige Termin ganz fürchterlich quer im Magen, das kann man sich ja denken, es hängt sehr viel davon ab. Vermutlich haben das die ein oder anderen auch spüren müssen, oder zumindest hat mein Freund das ordentlich zu spüren bekommen. Man, was war ich gereizt und genervt. Von jedem! Tut mir ja leid, aber plötzlich war mal wieder alles einfach nur scheiße, anstrengend und nervte…
Aber nun habe ich die Bilder hinter mir. Problem ist nur, der vorläufige Bericht kommt erst morgen. Das heißt, wir müssen noch etwas abwarten. Heute werde ich definitiv irgendetwas unternehmen, und wenn es nur zur Ablenkung dient 🙂
Morgen werde ich ganz sicher etwas schreiben. Sollte dem nicht so sein, ist es weil ich entweder noch nichts gehört habe, oder den Schock erst verdauen muss. Also bitte, hütet euch mich an 10 morgens mit SMS, nein noch schlimmer mit WhatsApp Nachrichten in denen jeder Satz einzeln geschickt wird, zu bombardieren 🙂
Ich liebe euch, das wisst ihr und freue mich immer von euch zu hören. Also, seid umarmt und danke für all eure Unterstützung!
We're all in this together. 